10 πράγματα ο γιατρός σας δεν θα σας πει για τη νόσο του Πάρκινσον

Ένας καλά ενημερωμένος κύκλος οικογένειας και φίλων βοηθά τους ασθενείς με Parkinson. Όλοι οι νευρολόγοι δεν γνωρίζουν ότι οι οικογένειες και οι φίλοι είναι καλά ενημερωμένοι σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον. να έχουν την πρόσθετη εκπαίδευση που τους καθιστά ειδικό για τις διαταραχές της κίνησης.

Πολλά φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν στη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον. η εύρεση του σωστού συνδυασμού μπορεί να χρειαστεί χρόνο.

Κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, περίπου 60.000 άνθρωποι μαθαίνουν ότι έχουν νόσο του Parkinson, σύμφωνα με την Αμερικανική Ένωση Πάρκινσον Νόσων. Η εκφυλιστική διαταραχή χτυπά το κεντρικό νευρικό σύστημα, μειώνοντας την κίνηση και την ισορροπία, μεταξύ άλλων θεμάτων.

Εάν εσείς ή κάποιος αγαπούσε έχει διαγνωστεί πρόσφατα, αυτά τα 10 πράγματα που οι ασθενείς που ζουν με το Parkinson εδώ και πολλά χρόνια, γνωστές στη διάγνωση - τις οποίες οι γιατροί τους δεν τους έλεγαν - μπορεί να διευκολύνουν τη διαχείριση της νόσου.

1. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες από τα φάρμακα του Πάρκινσον μπορεί να είναι εξίσου κακές με τα συμπτώματα.

Στο Parkinson, η χημική ντοπαμίνη του εγκεφάλου μειώνεται, επηρεάζοντας την κίνηση. Ενώ ένα συνδυαστικό φάρμακο καρβιντόπα-λεβοντόπα όπως το Sinemet ή το Rytary είναι η κύρια θεραπεία για την αναπλήρωση της ντοπαμίνης και τη βελτίωση της ακαμψίας και των τρόμων που σηματοδοτούν τη νόσο του Parkinson, πολλοί ασθενείς λαμβάνουν μια ποικιλία φαρμάκων για να θεραπεύσουν όλα τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν. Να είστε βέβαιος να ρωτάτε για πιθανές παρενέργειες κάθε φορά που συνταγογραφείται ένα νέο φάρμακο.

«Οι ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων μπορεί να είναι εξίσου κακές με τα συμπτώματα», λέει ο Marilyn Garateix, 50 ετών, εκτελεστικός διευθυντής μη κερδοσκοπικού οργανισμού και ελεύθερος επαγγελματίας δημοσιογράφος στο Μαϊάμι, ο οποίος διαγνώστηκε σε ηλικία 42 ετών. Σε ένα σημείο, λέει ο Garateix, είχε πρόβλημα να κοιμηθεί λόγω «τρελός αϋπνίας».

Επειδή ήταν σε περισσότερα από ένα φάρμακα, λέει ο Garateix, ήταν δύσκολο να ένας ήταν ο ένοχος. Έτσι, ζήτησε από το γιατρό της να προσαρμόσει τα φάρμακά της καθώς έμαθε επίσης καλύτερες συνήθειες ύπνου, γεγονός που βελτίωσε την αϋπνία της.

Εκτός από την αϋπνία, οι ασθενείς με καρβιντόπα και λεβοντόπα μπορεί να έχουν συσπάσεις ή ανεξέλεγκτη, επαναλαμβανόμενη κίνηση των χεριών, των ποδιών, άλλα μέρη του σώματος. Λιγότερο συχνές είναι ο πόνος, τα προβλήματα στα ούρα ή η έλλειψη όρεξης Μια άλλη πιθανή παρενέργεια που συνδέεται με φάρμακα αγωνιστή ντοπαμίνης, όπως Requip (roponirole) και Mirapex (pramipexole), είναι η ιδεοψυχαναγκαστική συμπεριφορά, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει τυχερά παιχνίδια, συμπεριφορά ή υπερβολικές δαπάνες. Οι ασθενείς λένε ότι είναι σημαντικό να προειδοποιούν για αυτό.

2. Η διάγνωση της καλύτερης θεραπείας μπορεί να πάρει κάποιο χρονικό διάστημα

Ενώ ο συνδυασμός λεβοντόπα-καρβιντόπα είναι το πιο συχνά συνταγογραφούμενο φάρμακο, πολλά άλλα φάρμακα που λειτουργούν με διάφορους τρόπους είναι επίσης επιλογές για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον, σύμφωνα με την κλινική Cleveland. > "Η εκτίμηση της καλύτερης θεραπείας μπορεί να πάρει λίγο χρόνο", λέει ο Terri Reinhart, 58 ετών, ένας συνταξιούχος καθηγητής νηπιαγωγείου κοντά στο Ντένβερ που μοιράζεται το ταξίδι της με το Πάρκινσον στο blog της. Διαγνώστηκε το 2007, και γι 'αυτήν, «τα πρώτα πέντε χρόνια ήταν κάπως βραχώδεις». Είχε αναπνευστικά προβλήματα σε ένα φάρμακο, όπως λέει, και σοβαρή αϋπνία διάρκειας δύο εβδομάδων σε άλλη.

Ωστόσο, η ίδια και οι γιατροί της βρήκαν τελικά έναν συνδυασμό που την δούλευε. Τα πράγματα εξομαλύνθηκαν και η υπομονή βοήθησε: Έμαθε ότι η εύρεση του σωστού συνδυασμού συχνά απαιτεί χρόνο. "Είναι καλό να καταλάβουμε ότι αυτή είναι η διαδικασία", λέει, προσθέτοντας ότι επιθυμεί να έχει συμβουλευτεί περισσότερα για το πώς λειτουργούν τα ναρκωτικά.

3. Όλοι οι νευρολόγοι είναι ειδικοί στη νόσο του Πάρκινσον

Οι νευρολόγοι είναι οι γιατροί που συχνά θεραπεύουν εκείνους με νόσο του Πάρκινσον, αλλά «δεν είναι κάθε νευρολόγος ειδικός του Πάρκινσον», λέει ο 56χρονος Bev Ribaudo, συνταξιούχος στο Yuma της Αριζόνα διάγνωση στην ηλικία των 47 ετών και τώρα blogs για την κατάστασή της στο Χιούμορ του Πάρκινσον. Προτείνει να εξεταστεί ένας νευρολόγος με ειδικότητα στις κινητικές διαταραχές. Ένας ειδικός για τις διαταραχές της κίνησης, σύμφωνα με το Ίδρυμα Michael J. Fox για την έρευνα του Πάρκινσον, είναι νευρολόγος που έχει λάβει πρόσθετη εκπαίδευση στη νόσο του Πάρκινσον και σε άλλες κινητικές διαταραχές, όπως δυστονία, χορεία, τικ και τρόμο. Επειδή αυτοί οι ειδικοί επικεντρώνονται σε ασθενείς με κινητικές διαταραχές, είναι πιθανό να είναι πιο εξοικειωμένοι με τα συμπτώματα και τις θεραπείες του Parkinson. Το ίδρυμα διαθέτει ένα εργαλείο για να βοηθήσει τους ασθενείς να βρουν έναν ειδικό.

4. Η άσκηση είναι ζωτικής σημασίας για τη διατήρηση της ποιότητας ζωής

«Πολλοί γιατροί δεν λένε ακόμα στους ασθενείς για την άσκηση», λέει ο Larry Kahn, 55, συνταξιούχος φορολογικός δικηγόρος στην Ατλάντα, ο οποίος διαγνώστηκε στα τέλη του 2010. «Πήγα σε τρεις οι γιατροί και κανένας από αυτούς δεν μου είπε για έντονη άσκηση », λέει.

Ο Kahn πήγε σε μια ομάδα υποστήριξης, όπου τα μέλη πρότειναν έντονη άσκηση για να διαχειριστεί το Πάρκινσον. Έκανε μια τεράστια διαφορά. «Ενισχύσα την άσκηση και η ψυχική συμπεριφορά μου έχει βελτιωθεί αρκετά», λέει, προσθέτοντας ότι με τη φαρμακευτική αγωγή και την άσκηση, αισθάνεται πιο καλά τον έλεγχο. Η ρουτίνα του περιλαμβάνει τη γιόγκα, το tai chi, την πυγμαχία, το Zumba και την κατάρτιση δύναμης. Το 2014, ο Kahn ίδρυσε τους PD Gladiators, ένα μη κερδοσκοπικό οργανισμό που ασχολείται με την καταπολέμηση της νόσου του Parkinson με έντονη άσκηση (που χρησιμεύει ως διευθύνων σύμβουλος του ομίλου). Μελέτες υποστηρίζουν τις διεκδικήσεις άσκησης: Μια ανασκόπηση της μελέτης που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό

και η σωματική δραστηριότητα

διαπίστωσαν ότι η άσκηση για μια ώρα δύο έως τέσσερις φορές την εβδομάδα οδηγεί σε θετικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής. 5. Η εύρεση της σωστής ομάδας υποστήριξης της Parkinson μπορεί να είναι ανεκτίμητη.

Ο γιατρός της Garateix πρότεινε να βρει κάποια υποστήριξη, την οποία λέει ότι είναι σημαντική. Ήταν μόλις 42 ετών όταν της διαγνώστηκε, οπότε λέει ότι χρειάστηκε αρκετός χρόνος για να βρει μια ομάδα που ήταν η σωστή τακτοποίηση και με την οποία θα μπορούσε να συνδεθεί. Πολλοί άνθρωποι διαγιγνώσκονται μετά την ηλικία των 60 ετών, και σε μια ομάδα, η κύρια ανησυχία τους ήταν πώς να πάρουν τα εγγόνια τους εύκολα, θυμάται. Δεν ήθελε να απορρίψει την ανησυχία, αλλά δεν μπορούσε να συσχετιστεί. "Τώρα είμαι σε μια ομάδα υποστήριξης με γυναίκες γύρω μου", λέει. "Αυτό κάνει έναν κόσμο διαφοράς." Κατανοούν τις προκλήσεις της, όπως οι ανησυχίες της για την καριέρα, για παράδειγμα, ενώ πολλοί από τους παλαιότερους συνταξιούχους δεν το έκαναν.

Εδώ υπάρχουν λεπτομέρειες σχετικά με το πώς να ξεκινήσετε αν αναζητάτε μια ομάδα υποστήριξης. Η φυσική θεραπεία μπορεί να βοηθήσει με τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον. "Πολλοί γιατροί διατηρούν φυσική θεραπεία για ασθενείς που έχουν ήδη εξασθενήσει", λέει ο Kahn, δικηγόρος άσκησης. Η έρευνα για τη φυσικοθεραπεία και η επίδρασή της στα συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον έχει δημιουργήσει συγκρουόμενα ευρήματα, εν μέρει επειδή διάφοροι ερευνητές μελετούν ένα ευρύ φάσμα προγραμμάτων φυσικοθεραπείας. Σε μια συνάντηση πρόσφατων ερευνών, εμπειρογνώμονες του National Parkinson Foundation δηλώνουν ότι εξακολουθούν να πιστεύουν ότι η φυσική θεραπεία έχει οφέλη. Ορισμένες πρόσφατες μελέτες που δεν έδειξαν κανένα πλεονέκτημα μελετώντας την «χαμηλή δόση» του PT, μεταξύ άλλων περιορισμών, μπορεί να μην ήταν συχνές ή αρκετά έντονες για να αποκομίσουν οφέλη, λένε οι ειδικοί. ΣΧΕΤΙΚΟΙ:

Αρχική διορθωτικά μέτρα για τη θεραπεία του Parkinson's Συμπτώματα 7. Η ενημέρωση της οικογένειας και των φίλων θα βοηθήσει μακροπρόθεσμα.

«Την διατήρησα [τη διάγνωση] από τους γονείς μου για ένα χρόνο», λέει ο Garateix. «Δεν ήθελα να είμαι επιβάρυνση για την οικογένειά μου». Αποτίμησε επίσης την ανεξαρτησία της. Αλλά καθώς αυτή και οι άλλοι έμαθαν, έχοντας έναν καλά ενημερωμένο κύκλο οικογένειας και φίλων, τους βοηθά να προετοιμαστούν για μελλοντικές καταστάσεις όταν χρειάζεστε βοήθεια

. "Πρέπει να μάθετε πώς να διαπραγματευτείτε την ανεξαρτησία σας", λέει. Ο πατέρας της πήρε πάντοτε τις αποσκευές της στο αυτοκίνητο, για παράδειγμα, και ήθελε να το κάνει ο ίδιος. Έτσι τελικά είχαν μια καρδιά-προς-καρδιά, και του είπε, "Πρέπει να με αφήσεις να διαχειριστώ και να με αφήσω να καταλάβω τι μπορώ και δεν μπορώ να κάνω." Έμαθε επίσης να μαζέψει τις μάχες της. Τώρα παίρνει μερικές φορές τις αποσκευές της στο αυτοκίνητο, αλλά λέει «τις περισσότερες φορές τον άφησα να το κάνει». Έμαθε επίσης ότι είναι σημαντικό για τα μέλη της οικογένειας να αισθάνονται ότι βοηθούν. 8. Ο γιατρός σας μπορεί να γεμίσει την οικογένεια και τους φίλους σας στην κατάσταση σας.

«Νομίζω ότι οι γιατροί πρέπει να έχουν μια συνάντηση με την οικογένεια», λέει ο Garateix. «Ο γιατρός μπορεί να δώσει στην οικογένεια πραγματικό έλεγχο για το τι βρίσκεται μπροστά». Για παράδειγμα, λέει εάν τα μέλη της οικογένειας γνωρίζουν εκ των προτέρων τα τυχερά παιχνίδια και άλλα ιδεοψυχαναγκαστικά θέματα που μπορεί να εμφανιστούν ως παρενέργειες ορισμένων φαρμάκων της Parkinson, μπορεί να ειδοποιηθεί για τις προειδοποιητικές πινακίδες.

9. Όχι όλα τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον είναι νευρολογικά. Η νόσος του Πάρκινσον είναι πολύ περισσότερο από απλά χειραψία ή δυσκαμψία », λέει ο Ribaudo. Μπορεί να επηρεάσει πολλά μέρη του σώματος. Σύμφωνα με το Ίδρυμα Michael J. Fox, μπορεί να υπάρχουν πολλά μη κινητικά συμπτώματα, όπως προβλήματα ομιλίας και κατάποσης, δυσκοιλιότητα, προβλήματα διάθεσης και ύπνου

10. Πάρτε την κυριότητα της διάγνωσής σας και αισθάνεστε καλύτερα "Πάρτε την κυριότητα της κατάστασής σας μαθαίνοντας για τη νόσο του Πάρκινσον και πώς μπορείτε να ζήσετε καλά μαζί του", λέει ο Kirk Hall, 67, συνταξιούχος στο Ντένβερ που γράφει το blog Shaky Paws Grampa Η μόρφωση σας έχει πολλά οφέλη. "Αυτό θα επιτρέψει σε εσάς και το συνεργάτη σας φροντίδας να αναλάβετε ενεργό ρόλο στη διαχείριση της κατάστασής σας", λέει. Αυτό περιλαμβάνει τη γνώση των συμπτωμάτων, τη συζήτηση των αλλαγών και των φαρμάκων και πάντα να ζητάς από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις. Οι γιατροί λένε ότι πολλοί άνθρωποι πεθαίνουν

με Parkinson's, όχι από αυτό. Αλλά καθώς τα συμπτώματα επιδεινώνονται, μπορούν να προκαλέσουν απειλητικές για τη ζωή προβλήματα. Έτσι, ο έλεγχος της κατάστασης είναι εξαιρετική συμβουλή, λέει ο Betsy Vierck, 70 ετών, του Denver, υποστηρικτής ασθενών και ιατρικός συγγραφέας, ο οποίος διαγνώστηκε το 2006. «Μόλις διαγνωστεί η νόσος του Πάρκινσον, είναι μια δέσμευση ζωής», στην προσαρμογή και την αλλαγή όπως προκύπτει, λέει. το οποίο μπορεί να έχει μεγάλες απολαβές

Η ασθένεια "πρόκειται να αλλάξει, οπότε πρέπει να αλλάξετε τον τρόπο με τον οποίο προσαρμόζεστε, το είδος των φαρμάκων που παίρνετε και το μεγάλο κοινωνικό και οικιακό περιβάλλον σας για να προσαρμοστείτε σε όλες αυτές τις αλλαγές, " αυτή λέει. "Έπρεπε να επανεκκινήσω τους μηχανικούς πεζοπορίας." Τελευταία ενημέρωση: 4/26/2016

arrow