Μια Πρόσκληση για δράση για τη νόσο του Πάρκινσον

Σέβουμε το απόρρητό σας

ΤΕΤΑΡΤΗ, 27 Φεβρουαρίου 2013 - Αν Lynette Guzmán είχε την ευκαιρία να μιλήσει με τον Πρόεδρο Ομπάμα για τη νόσο του Πάρκινσον, θα του έλεγε για την οικογένειά της. Ο πατέρας της πέθανε από το Parkinson κοντά σε ένα χρόνο πριν, και τώρα ο θείος της έχει διαγνωστεί με την κατάσταση.

«Παρακολούθησα αυτή τη φοβερή ασθένεια να επιδεινώσει τη ζωή του για πάνω από δέκα χρόνια και έπειτα πήρε [τη ζωή του] δεν πίνει ούτε τρώει επειδή χάθηκε η ικανότητα να καταπιεί », έγραψε σε μια θέση στο Facebook.« Της έκλεψαν τη δυνατότητα να περπατήσει και με αυτό πήρε πάρα πολλές πτώσεις ».

Η νόσος του Πάρκινσον είναι νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει την ισορροπία και τον συντονισμό ενός ατόμου. Τα νευρικά κύτταρα σε ένα τμήμα του εγκεφάλου που ονομάζεται ουσία nigra παράγουν τη χημική ντοπαμίνη, η οποία είναι υπεύθυνη για την κίνηση και το συντονισμό. Στη νόσο του Parkinson, αυτά τα νευρικά κύτταρα καταστρέφονται ή πεθαίνουν. Η αδυναμία μετακίνησης είναι ένα από τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα του Πάρκινσον.

Σύμφωνα με το Ίδρυμα Νόσου του Πάρκινσον, έως και ένα εκατομμύριο Αμερικανοί ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον. Εκτιμάται ότι επτά έως δέκα εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν αυτή την κατάσταση, η οποία συνήθως γίνεται σταδιακά χειρότερη.

Η Lynette Guzmán μπορεί να μην έχει την ευκαιρία να μιλήσει στον πρόεδρο. Σήμερα όμως η ίδια και όλοι οι Αμερικανοί που έχουν προσβληθεί από τη νόσο μπορούν να συμμετάσχουν στην Ημέρα κλήσης του Πάρκινσον, που διοργανώνεται από το Δίκτυο Δράσης του Πάρκινσον (PAN), για να παροτρύνουν τα μέλη του Κογκρέσου να βοηθήσουν στην εξεύρεση θεραπείας. Οι υποστηρικτές, οι ασθενείς και οι ερευνητές του Πάρκινσον συναντώνται σήμερα στο ετήσιο PAN Forum στην Ουάσιγκτον για να εκπαιδεύσουν τους πολιτικούς για την εξουθενωτική αυτή ασθένεια - και την πολλά υποσχόμενη έρευνα - με την ελπίδα να επηρεάσουν όσους βρίσκονται στην εξουσία να συνεχίσουν την ομοσπονδιακή χρηματοδότηση. Ο ρόλος της κυβέρνησης στη νόσο του Πάρκινσον

Πρόσφατες μελέτες δείχνουν ότι η δημόσια πολιτική θα μπορούσε να προχωρήσει πολύ προς τη βελτίωση της ποιότητας ζωής για όσους πάσχουν από νόσο του Parkinson. Μια μελέτη του Φεβρουαρίου 2013 που δημοσιεύθηκε ηλεκτρονικά στο περιοδικό

Διαταραχές της κίνησης εξέτασε το ιατρικό κόστος των 630.000 ατόμων με νόσο του Parkinson. Στη μελέτη, οι ερευνητές εκτιμούν ότι το εθνικό κόστος της περίθαλψης του Πάρκινσον είναι 14,4 δισεκατομμύρια δολάρια ετησίως (περίπου 22,800 δολάρια ανά ασθενή). Τα ετήσια έξοδα ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για τους ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον είναι $ 12.800 πιο ακριβά από ό, τι για κάποιον χωρίς νόσο του Πάρκινσον. Ένα πρόσθετο ποσό ύψους 6,3 δισεκατομμυρίων δολαρίων υπολογίστηκε στις έμμεσες δαπάνες που σχετίζονται με τη φροντίδα της νόσου του Πάρκινσον, όπως η χαμένη εργασία, οι τροποποιήσεις στο σπίτι και οι μετακινήσεις σε μεγάλες αποστάσεις για νευρολογικές επισκέψεις. Και με την επικείμενη αύξηση του ηλικιωμένου πληθυσμού, οι ερευνητές εκτιμούν ότι ο αριθμός των ασθενών με νόσο του Πάρκινσον θα μπορούσε να διπλασιαστεί μέχρι το 2040. Μια άλλη μελέτη του Φεβρουαρίου 2013 που δημοσιεύτηκε στις

Διαταραχές της κίνησης παρουσίασε μια υπόθεση για να αποδείξει τα οικονομικά οφέλη του Parkinson's έρευνα. Οι ερευνητές εκτιμούν ότι η επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου του Πάρκινσον κατά 50 τοις εκατό θα μειώσει το ιατρικό κόστος κατά 35 τοις εκατό. «Και οι δύο μελέτες τονίζουν τις τεράστιες οικονομικές επιπτώσεις αυτής της καταστροφικής ασθένειας και καθιστούν άφθονο το γεγονός ότι η αυξημένη χρηματοδότηση της έρευνας είναι μια σοφή επένδυση (NIH) Η χρηματοδότηση της έρευνας για τη νόσο του Πάρκινσον για το 2011 ήταν μόνο 151 εκατομμύρια δολάρια - που είναι μόνο 1,05 τοις εκατό των 14,4 δισεκατομμυρίων δολαρίων, και είναι σαφώς μια επένδυση που πρέπει να αναπτυχθεί , Δήλωσε ο διευθύνων σύμβουλος της PAN Amy Comstock σε ένα δελτίο τύπου Κλήση για την έρευνα για το Parkinson

Για να συμμετάσχετε στη σημερινή Ημέρα Κλήσεων του Πάρκινσον και παροτρύνετε τους γερουσιαστές και τον εκπρόσωπό σας να βρουν μια θεραπεία, στις 202-224-3121 από τις 9 π.μ. έως τις 5 μ.μ. EST Το Δίκτυο Δράσης του Πάρκινσον παρέχει ένα πρότυπο μηνύματος για να σας βοηθήσει

Όλοι οι ασθενείς από τους ασθενείς της Parkinson, οι φροντιστές και ακόμη και όσοι δεν έχουν άμεσους δεσμούς καλούνται να βοηθήσουν στην αλληλεγγύη για ανθρώπους όπως ο πατέρας της Niki Ouellette-Medeiros που ζει με το Parkinson για 12 χρόνια. Ενώ η ασθένεια έχει αργά αναπηρία του φυσικά, η κόρη του λέει ότι οι συναισθηματικές του προοπτικές παραμένουν ισχυρές.

Στο Facebook, ο Ouellette-Medeiros έγραψε: «Η υπερηφάνειά του και το πεισματάρημά του τον κρατούν από την προσβολή της νόσου. Συνεχίζει να κρέμεται με την ελπίδα ότι κάποια μέρα θα υπάρξει μια θεραπεία. "Τελευταία ενημέρωση: 27/22/20

arrow