Πειραματική θεραπεία δίνει μια νέα ζωή στον Ασθενή του Πάρκινσον

σέβουμε το απόρρητό σας. πολύ ενεργό, αθλητικό τρόπο ζωής. Έπαιξε το μπάσκετ, το βόλεϊ, το τένις - όλα τα πενήντα του. Στη συνέχεια, όμως, το 2000, το χειρόγραφο του έγινε καλύτερο. Η φωνή του έγινε πιο ήσυχη. Μικρές αλλαγές, αρχικά.

"Τον ζήτησα συνεχώς να μιλήσει. Δεν μπορούσα να τον ακούσω ", θυμάται η σύζυγός του, η Κάρολ. "Οι φίλοι μας είπαν αργότερα ότι ήξεραν ότι κάτι ήταν λάθος, αλλά δεν ήξεραν τι, γιατί σταμάτησε να δείχνει έκφραση στο πρόσωπό του. Αλλά με τη ζωή του δεν συνειδητοποίησα τι συνέβαινε. Νόμιζα ότι ήταν απλά τόνισε λόγω της δουλειάς του. "

Αυτό δεν συνέβη. Ένα απόγευμα, ο Μπομπ και ο Κάρολ έφτασαν να ζωγραφίσουν ένα δωμάτιο στο σπίτι τους. Ήταν ένα απλό έργο, ή θα έπρεπε να ήταν. Αλλά ο Μπομπ δεν μπορούσε να πιάσει το πινέλο.

«Νομίζαμε ότι μπορεί να είχε κάτι εκτός ευθυγράμμισης στο λαιμό του», εξηγεί η Carole. «Δεν γνωρίζαμε.»

Μια διάγνωση που αλλάζει τη ζωή

Ο Bob έλαβε το πρόβλημα από τον τακτικό του γιατρό, ο οποίος συνέστησε να συναντήσει το νωρίτερο ραντεβού με έναν νευρολόγο. «Δεν πήγαινα ούτε καν μαζί του» στο πρώτο checkup, λέει η Carole, επαναλαμβάνοντας ότι τόσο η ίδια όσο και ο σύζυγός της σκέφτηκαν ότι το θέμα ήταν σχετικά ασήμαντο. «Αλλά τότε επέστρεψε λέγοντας:« Νομίζει ότι αυτό είναι πραγματικά σοβαρό. να είναι ένας όγκος στον εγκέφαλο ή μπορεί να είναι κάτι πολύ κακό ». "Το" κάτι άλλο πολύ κακό "αποδείχθηκε ότι είναι η νόσος του Parkinson, μια εκφυλιστική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος που προκαλεί τρόμο, αστάθεια, προβλήματα ομιλίας και απώλεια κίνησης. , και επιπλέον 60.000 ασθενείς προσβάλλονται πρόσφατα κάθε χρόνο, σύμφωνα με το Ίδρυμα Νόσου του Πάρκινσον.

Η θεραπεία για τη νόσο είναι ιδιαίτερα εξατομικευμένη αλλά γενικά περιλαμβάνει κάποιο συνδυασμό από του στόματος φαρμάκου, όπως ροπινιρόλη, πραμιπεξόλη, λεβοντόπα και καρβιντόπα. μπορεί να χρειαστεί και χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο

Ο Bob ξεκίνησε με το συνηθισμένο κοκτέιλ φαρμάκων του Πάρκινσον, το οποίο λειτούργησε καλά - στην αρχή

«Εξαφανίστηκαν τα συμπτώματά μου» λέει ο Bob. , Έκανα αρκετά καλά. "

« Όταν ήρθε πρώτος στο φάρμακο, είπε: «Ξέρετε, αυτό δεν είναι πολύ κακό, ούτε γνωρίζω ότι έχω το Πάρκινσον», προσθέτει ο Carole. Αλλά μετά από μια περίοδο ετών, προχώρησε στην πο int όπου έπρεπε να πάρει πέντε χάπια κάθε τρεις ώρες. Και περίπου μια ώρα και μισή αργότερα, θα έκανε αυτό που ονομάζεται «πέφτοντας από έναν γκρεμό». Θα βρισκόμασταν κάπου και, ξαφνικά, τα συμπτώματά του θα έπλησσαν. Ήταν πραγματικά κακό. Δεν μπορούσε να χρησιμοποιήσει το δεξί του χέρι. Ήταν στραμμένος πάνω. Δεν μπορούσε να μιλήσει πολύ καλά. Μερικές φορές θα οδηγούσαμε και θα έπρεπε να τραβήξει και να μου δώσει τα κλειδιά. Αυτό συμβαίνει τόσο ξαφνικά και συμβαίνει συχνά.

«Την εποχή μιας ημέρας, όταν ήταν ξύπνιος για ίσως 16 ή 17 ώρες, ήταν συμπτωματικός για επτά από αυτούς», συνεχίζει η Carole. "Επτά ώρες της ημέρας, δεν μπορούσε να λειτουργήσει. Αυτές είναι πολλές ώρες. "

Στο σημείο αυτό στη δοκιμασία του Bob, οι Van Housens είχαν μετακινηθεί από την Νέα Υόρκη στο Οχάιο, όπου θα μπορούσαν να είναι πιο κοντά στην οικογένεια - και όπου βρίσκονταν σε απόσταση οδήγησης από ένα από τα καλύτερα νοσοκομεία στη χώρα, την Κλίβελαντ Κλινική. Οι γιατροί του Bob του είπαν ότι είχε τρεις επιλογές: Δεν μπορούσε να κάνει τίποτα και να μάθει να προσαρμόζεται. θα μπορούσε να έχει χειρουργική του εγκεφάλου? ή θα μπορούσε να συμμετάσχει σε μια κλινική δοκιμή μιας νέας πειραματικής θεραπείας

Μια βήμα προς τα εμπρός στη θεραπεία του Parkinson

Η θεραπεία, που χρησιμοποιείται στην Ευρώπη, αντλεί μια μορφή πηκτής λεβοντόπα στην κυκλοφορία του αίματος μέσω του λεπτού εντέρου . Η λεβοντόπα σε μορφή δισκίου έχει αποδειχθεί αποτελεσματική έναντι της νόσου του Parkinson και αποτελεί πρότυπο για τους περισσότερους ασθενείς. Αλλά έχει αρκετούς περιορισμούς, δηλαδή, τείνει να αποδυναμωθεί και είναι ασυνεπής. Αυτά τα θέματα αποδίδονται σε μεγάλο βαθμό στον τρόπο παράδοσης του φαρμάκου.

Η λεβοντόπα μετατρέπεται σε ντοπαμίνη στον εγκέφαλο, αλλά για να φτάσει εκεί, πρέπει πρώτα να περιηγηθεί στην κυκλοφορία του αίματος, μια εργασία που περιπλέκεται από την πέψη και άλλες σωματικές λειτουργίες. Με την αντλία της εντερικής γέλης Levodopa-Carbidopa (LCIG), ωστόσο, το φάρμακο χορηγείται απευθείας στην εντερική οδό, όπου μπορεί να απορροφηθεί πιο εύκολα στο αίμα και τελικά στον εγκέφαλο.

Ο Bob χρησιμοποιεί το LCIG αντλίας από τον Απρίλιο του 2011. Το πρωί, όταν ξυπνά, η Carole ανακτά ένα από τα φυσίγγια πηκτής από το ψυγείο και τα συνδέει με την αντλία της, η οποία συνδέεται με ένα χειρουργικά τοποθετημένο σωλήνα στο τοίχωμα του στομάχου (ονομάζεται σωλήνας γαστρονομίας ή g-σωλήνα) που τροφοδοτεί το φάρμακο στο λεπτό έντερο του. Μέσα σε 45 λεπτά, ο Bob πηγαίνει από μια κατάσταση σχεδόν ολικής ακινησίας στο περπάτημα, το τρέξιμο, την κηπουρική, το παιχνίδι με τους έξι grandkids του, ακόμα και το γκολφ.

Πολλοί άνθρωποι που βλέπουν τον Bob είναι έκπληκτοι στο πόσο καλά το κάνει ». Λέει ο Carole, προσθέτοντας ότι έχουν έναν φίλο με τον Parkinson, ο οποίος διαγνώστηκε πιο πρόσφατα αλλά τα συμπτώματα του οποίου είναι πολύ πιο έντονα. "Αυτός οδηγεί ένα αρκετά ενεργό τρόπο ζωής τώρα."

Η αντλία LCIG δεν είναι μια θαυματουργή θεραπεία, φυσικά. ούτε είναι μια τέλεια εφεύρεση. Την ημέρα που ο Van Housens μίλησε με την καθημερινή υγεία, είχαν ένα πρόβλημα με τη συσκευή και έπρεπε να κάνουν ένα απροσδόκητο ταξίδι στην κλινική του Cleveland. Επιπλέον, η αντλία και η ιμάντα που τη συγκρατεί μπορεί να είναι δυσκίνητες και δύσκολες: Μαζί, με το φάρμακο, ζυγίζουν σχεδόν τέσσερα κιλά. Ο Bob λέει με αγάπη το μαχαίρι "Thorn", όπως και στο "αγκάθι στο πλευρό του". Αλλά όπως σημειώνει η Carole, τα οφέλη που έχουν βιώσει υπερβαίνουν τα μειονεκτήματα.

Για ένα πράγμα, ο Bob δεν χρειάζεται να ανησυχεί πολλά για το τι και πότε τρώει με τη λεβοντόπα. Από χημική άποψη, η λεβοντόπα είναι παρόμοια με ορισμένα αμινοξέα, τα οποία είναι τα δομικά στοιχεία των πρωτεϊνών. Εξαιτίας αυτού, η κατανάλωση γεύματος υψηλής περιεκτικότητας σε πρωτεΐνες πολύ κοντά, όταν παίρνετε το χάπι μπορεί να υπερνικήσει το φάρμακο και να εξουδετερώσει τα αποτελέσματά του. Η αντλία αποφεύγει αυτό το πρόβλημα με την παράκαμψη του στομάχου, όπου η πρωτεΐνη συνήθως θα αναμειγνύεται με το φάρμακο και το άδειασμα της λεβοντόπα απευθείας στο λεπτό έντερο.

Ένα άλλο όφελος, λέει ο Bob, είναι η συνέπεια. Ο σωλήνας τροφοδοτεί τη λεβοντόπα στο σύστημά του σε κανονικές δόσεις - με την επιλογή μιας δόσης "μπόνους" με το πάτημα ενός κουμπιού - οπότε δεν πρέπει ποτέ να ανησυχεί για τη φθορά του φαρμάκου

«Η ποιότητα ζωής μου είναι καλύτερη, " εξηγεί. "Είναι πιο συνεπής. Τα χάπια ήταν πάνω και κάτω πάρα πολύ. Δεν ήξερα πότε επρόκειτο να είμαι και πότε θα πήγαινα μακριά. Με αυτήν την αντλία, μπορώ να προβλέψω τα συμπτώματά μου πολύ πιο εύκολα. Μπορώ να προβλέψω πότε θα είμαι επάνω και πότε θα πάω κάτω. "

Το μέλλον της θεραπείας του Parkinson

Οι Van Housens βρίσκονται στο στάδιο ΙΙ της κλινικής δοκιμής. Κατά τη διάρκεια του πρώτου σταδίου, ο Μπομπ επισκέφθηκε την κλινική του Cleveland τουλάχιστον μία φορά το μήνα για να ελέγξει. Τώρα, παρόλο που πρέπει ακόμα να ταξιδέψει για να πάρει το φάρμακο, βλέπει τον γιατρό του μόνο μία φορά κάθε τρεις έως έξι μήνες ή όταν υπάρχει κάποιο πρόβλημα - που δεν είναι συχνά.

Μέχρι στιγμής, λέει, η αντλία LCIG ήταν σαφώς καλύτερη από τα χάπια. Με πολλούς τρόπους, άλλαξε τη ζωή του. Και ελπίζει ότι θα αλλάξει και τις ζωές των άλλων. "" Αποφασίσαμε σε αυτή τη δοκιμασία με την ελπίδα ότι δεν θα ωφελήσει μόνο εμάς αλλά θα παράσχουμε και άλλες εναλλακτικές λύσεις στην χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο ", εξηγεί ο Bob. "Έτσι ελπίζω ότι αυτή θα είναι μια επιλογή που θα ωφελήσει τους άλλους κάτω από το δρόμο."

«Ελπίζουμε ότι θα είναι μια ενθάρρυνση σε άλλους με προχωρημένους του Parkinson που νομίζουν σε αυτό το σημείο ότι το φάρμακο δεν είναι βοηθώντας, δεν κρατά ", προσθέτει ο Carole. "Μπορεί να είναι πολύ απογοητευτικό όταν αντιμετωπίζετε αυτά τα συμπτώματα και η θεραπεία δεν λειτουργεί. Νιώθουμε πολύ ευλογημένοι. "Τελευταία ενημέρωση: 7/10/2012

arrow